Met deze persoonlijke blog wil ik meer bekendheid geven aan hoe het is om een 'zorgintensief' kind op te voeden. Deze blogs zullen gaan over de impact op het gezinsleven, de zoektocht naar een juiste onderwijsplek, de maatschappij en het leven die zo vol prikkels en verwachtingen zitten en waar wij met hem onze weg in moeten vinden. Ook zal het in de blogs gaan over het onderwijssysteem, de hulpverlening en alle instanties waar we mee te maken krijgen en waar we tegenaan lopen. 'De lokettenjungle' zoals ik het zelf noem.  

 

Wie ben ik?

Ik (Saskia) werk als onderzoeksjournalist en verslaggever voor journalistieke televisieprogramma’s, dus het is mijn 'natuurlijke habitat' om verhalen op te tekenen en systeemfouten aan te kaarten. Mijn grote liefde is Bram, ook journalist. Samen hebben we zoon Pepijn (2015) en dochter Tirza (2017). We zijn een liefdevol gezin maar wel vaak ‘ontregeld’. Er wordt bij ons thuis veel geknuffeld en gelachen, maar we zijn ook vaak aan het 'overleven' om de sfeer enigszins goed te houden. De invloed van een overgevoelig, snel overprikkeld kind met ontwikkelingsproblematiek (ASS/ADHD) in een gezin is groot en bepaalt voor een groot deel ons dagelijkse leven. Daarover meer in de blogs. 

 

Wie is Pepijn?

Pepijn is een zomerkind. Geboren op 6 juli 2015. Hij leek als baby wel een engel. Alsof hij dwars door je heen kon kijken. Al heel jong keek hij bovenmatig nieuwsgierig de wereld in. Hij had veel energie en een guitige lach. Pepijn is ontzettend lief en gevoelig. Al heel jong werd duidelijk dat er meer dan gemiddeld pit en temperament in hem zat. Dat dachten we toen nog: 'lekker veel pit.' 

Onze eerste, dus wat wisten wij nou? Behalve dat we hem al nooit echt een ‘baby-baby’ vonden. Hij leek wel een kleine professor. Hij keek zo wijs de wereld in en soms leek het wel alsof hij door je heen kon kijken. Met terugwerkende kracht, toen we in diagnosetrajecten zaten, waren er meer opvallende dingen aan hem. Toen Pepijn 3 jaar was, werd hij bestempeld als 'bijzonder kind', aldus de pedagoog die bij ons thuis kwam om hem te observeren.

Al vanaf dat hij kon lopen waren er problemen op de kinderopvang, escalaties in de speeltuin en thuis werden we voortdurend op de proef gesteld door zijn uitdagende gedrag. Toen hij naar de peuterspeelzaal ging en ook daar de leidsters met de handen in het haar zaten, moest er wel professionele hulp ingeschakeld worden. Een lange zoektocht vol met onzekerheden, twijfels en verdriet volgde. Na verschillende diagnosetrajecten weten we inmiddels dat hij ADHD en heeft en waarschijnlijk ASS (autismespectrumstoornis), wat maakt dat hij prikkels en informatie in zijn hersens anders verwerkt. Nu we dit weten is er een nieuwe zoektocht begonnen, en de enorme uitdaging waar we voor staan zal waarschijnlijk nooit stoppen. Want: hoe hiermee om te gaan? Dit in goede banen te leiden, te zorgen dat hij goed kan meedoen in deze maatschappij, dat zijn talenten benut worden? En hoe zorgen we ervoor dat we er niet zelf aan onderdoor gaan en dat Tirza ook zichzelf kan zijn en genoeg aandacht krijgt?

 

'Zit je in rood?'

Toen we de diagnose autisme kregen, zijn we ons daarin gaan verdiepen en er ging een wereld voor me open. Het is goed om te weten dat mensen met autisme leven in een beangstigende en onvoorspelbare wereld. Toen ik daarachter kwam, kon ik Pepijn direct beter begrijpen: de wereld is voor hem zo onoverzichtelijk. Ik kon gelijk beter begrijpen waarom hij zomaar kon gaan schreeuwen (later werd dat schelden, of spugen).

Autisten nemen de wereld waar in puzzelstukjes. Ze hebben moeite om verband te leggen tussen wie, wat, waar en hoe. Hun hoofd wordt dus al snel een chaos. 'Lava', noemen wij het thuis. Of: 'zit je in rood?' Als reactie op dat chaotische hoofd laten veel kinderen met autisme gedrag zien dat sociaal onacceptabel is of ontregelend voor anderen. Ook onze Pepijn heeft problemen met emotie-regulatie, wat zich uit in forse gedragsproblemen en daar kun je als buitenstaanders (en wij zelf ook nog steeds) heel erg van schrikken. 

 

Waar lopen deze kinderen tegenaan?

De meeste mensen kunnen zich voorstellen dat dingen anders kunnen gaan lopen. Dan kunnen we afstappen van het oorspronkelijke idee en doorgaan op een andere weg. Oftewel: je bent als mens flexibel. De een duidelijk meer dan de ander. Maar het is ook iets wat je kan leren. Voor Pepijn zijn alle overgangsmomenten lastig. Laat staan als iets anders loopt. Alsof zijn brein niet in staat is om flexibel na te denken. Dat past heel erg bij ASS. Kinderen met ASS hebben moeite met sociale verbeeldingskracht: dat wil zeggen dat het brein niet in staat is om flexibel na te denken of zich ergens een voorstelling van te maken.

Nu ik dit weet kan ik beter begrijpen hoe ontredderd Pepijn zich moet voelen als het anders gaat. Hoe zwaar overprikkeld hij raakt als iets niet lukt. 

Regelmaat, duidelijkheid en ritme zijn ongelofelijk belangrijk voor hen om overzicht te houden en controle over hun leven. Als iets ook maar een beetje anders loopt, wordt het direct lastig. Daarom zijn voor ons vakanties en weekenden eigenlijk juist heel ingewikkeld en allesbehalve 'een moment om tot rust te komen'.

 

Afstemmen op een ander

Nog een ding dan over autisme dat belangrijk is om te weten: het is voor mensen met ASS uitermate lastig om 'af te stemmen' op een ander. Dat wil zeggen: ze zijn niet goed in staat te zien dat andere mensen andere gedachten, behoeften en ideeën kunnen hebben dan zij zelf. Daardoor kunnen mensen met autisme egoïstisch en egocentrisch lijken. Dat is geen keuze: ze hebben oprecht veel moeite de wereld te zien vanuit het perspectief van een ander.

Alleen bij Pepijn lijkt het vaak zo alsof hij dat wel goed kan. Op dit punt wringt het. Dit is wellicht ook waarom de diagnose ASS niet al eerder werd gesteld. Maar toen ik me er meer in verdiepte snapte ik wel waarom. Want lange tijd is gedacht dat mensen met autisme niet gevoelig zouden zijn.  Het tegendeel blijkt waar.

Laatste onderzoeken wijzen juist uit dat mensen met ASS eerder 'overgevoelig' zijn. Ik had zelf veel aan het boek: 'De jongen die teveel voelde', geschreven door onderzoeksjournalist Lorenz Wagner. Het gaat over hoe de zoon van hersenwetenschapper Henry Markram zijn kijk op autisme voorgoed veranderde.

En voor mij was dit boek een openbaring. Ook Pepijn kan op momenten waarop hij zich goed voelt juist laten zien hoeveel hij aanvoelt. Hij is van zichzelf sowieso heel verzorgend. En dan heeft hij ook nog een goed voorbeeld: dat zijn wij. Ik probeer hem al vanaf jongs af aan te laten zien en voor te doen hoe je met anderen omgaat. Dat je even vraagt hoe het met de ander gaat. De ander aankijken als hij of zij praat. Gedrag zeggen tegen de buren. Enzovoorts. 1 op 1 gaat hem dat goed af. Sterker nog, als hij in groen zit kun je juist bij hem denken: 'wat een sociaal kind'. 

Maar zodra er meer mensen bij zijn of in spel met kinderen of als hij in zijn eigen wereld zit (wat vaak zo is) dan kan hij heel duidelijk niet afstemmen op een ander. Het heeft hem al in veel heikele situaties gebracht...  Maar gelukkig is hij jong en kan hij nog veel leren.

 

Nou goed, dit introductiestuk is al veel langer geworden dan ik had bedacht.

Ik hoop dat jullie door het lezen van de blogs herkenning vinden, of juist begrip krijgen voor al die bijzondere kinderen!

 

Feedback en/of ervaringsverhalen zijn uiteraard welkom. Mijn contactgegevens kun je vinden onder het kopje contact.

 

Januari 2023