Met deze persoonlijke blog wil ik meer bekendheid geven aan autisme en hoe het is om een 'zorgintensief' kind op te voeden. Er is zoveel onwetendheid over autisme. Hoe vaak ik wel niet meemaak dat iemand met verbazing zegt over Pepijn: ‘Maar hij is zo sociaal’ of ‘Ik merk niks aan hem’. Het beeld van autisme is blijkbaar nog vaak eenzijdig: die van een jongen (terwijl meisjes net zo goed autisme kunnen hebben) die niet sociaal is, zich anders gedraagt en typisch gedrag vertoont. Maar vaker is autisme ‘onzichtbaar’ en daardoor wordt Pepijn vaak overschat. Ook nog steeds door ons. Deze blogs zullen gaan over de impact op het gezinsleven, de zoektocht naar een juiste onderwijsplek, de maatschappij en het leven die zo vol prikkels en verwachtingen zitten en waar wij met hem onze weg in moeten vinden. Ook zal het in de blogs gaan over het onderwijssysteem, de hulpverlening en alle instanties waar we mee te maken krijgen en waar we tegenaan lopen. 'De lokettenjungle' zoals ik het zelf noem.  

 

Wie ben ik?

Ik (Saskia) werk als onderzoeksjournalist en verslaggever voor journalistieke televisieprogramma’s, dus het is mijn 'natuurlijke habitat' om verhalen op te tekenen en systeemfouten aan te kaarten. Mijn grote liefde is Bram, ook journalist. Samen hebben we zoon Pepijn (2015) en dochter Tirza (2017). We zijn een liefdevol gezin maar wel vaak ‘ontregeld’. Er wordt bij ons thuis veel geknuffeld en gelachen, maar we zijn ook vaak aan het 'overleven' om de sfeer enigszins goed te houden. De invloed van een kind met ASS in een gezin is groot en drukt een gigantische stempel op ons dagelijkse leven. Daarover meer in de blogs. 

 

Wie is Pepijn?

Pepijn is een zomerkind. Geboren op 6 juli 2015. Hij leek als baby wel een engel. Alsof hij dwars door je heen kon kijken. Al heel jong keek hij bovenmatig nieuwsgierig de wereld in. Hij had veel energie en een guitige lach. Pepijn is ontzettend lief en gevoelig. En al heel jong werd duidelijk dat er meer dan gemiddeld pit en temperament in hem zat. Dat dachten we toen nog: lekker veel pit. 

Onze eerste, dus wat wisten wij nou? Behalve dat we hem al nooit echt een ‘baby-baby’ vonden. Hij leek wel een kleine professor. Hij keek zo wijs de wereld in en soms leek het wel alsof hij door je heen kon kijken. Met terugwerkende kracht, toen we in diagnosetrajecten zaten, waren er meer opvallende dingen aan hem. Toen Pepijn 3 jaar was, werd hij bestempeld als 'bijzonder kind', aldus de pedagoog die bij ons thuis kwam om hem te observeren.

Al vanaf dat hij kon lopen waren er problemen op de kinderopvang, escalaties in de speeltuin en thuis werden we voortdurend op de proef gesteld door zijn extreme gedrag. Toen hij naar de peuterspeelzaal ging en ook daar de leidsters met de handen in het haar zaten, moest er wel professionele hulp ingeschakeld worden. Een lange zoektocht vol met onzekerheden, twijfels en verdriet volgde. Na verschillende diagnosetrajecten weten we inmiddels dat hij ADHD en ASS (autismespectrumstoornis) heeft, wat maakt dat hij prikkels en informatie in zijn hersens anders verwerkt. Nu we dit weten is er een nieuwe zoektocht begonnen, en de enorme uitdaging waar we voor staan zal waarschijnlijk nooit stoppen. Want: hoe hiermee om te gaan? Dit in goede banen te leiden, te zorgen dat hij goed kan meedoen in deze maatschappij, dat zijn talenten benut worden? En hoe zorgen we ervoor dat we er niet zelf aan onderdoor gaan?

 

'Zit je in rood?'

Allereerst is het goed om te weten dat mensen met autisme leven in een beangstigende en onvoorspelbare wereld. Autisten nemen de wereld waar in puzzelstukjes. Ze hebben moeite om verband te leggen tussen wie, wat, waar en hoe. Hun hoofd wordt dus al snel een chaos. 'Lava', noemen wij het thuis. Of: 'Zit je in rood?' Als reactie op dat chaotische hoofd laten veel kinderen met autisme gedrag zien dat sociaal onacceptabel is of ontregelend voor anderen. Ook onze Pepijn heeft problemen met emotie-regulatie, wat zich uit in forse gedragsproblemen en daar kun je als buitenstaanders (en wij zelf ook nog steeds) heel erg van schrikken. De kunst is om dan te blijven zien dat hij er niks aan kan doen. Hoe dat precies werkt, zal ik hieronder beschrijven.

 

Waar lopen deze kinderen tegenaan?

Alle kinderen met de diagnose ASS hebben moeite met sociale verbeeldingskracht: dat wil zeggen dat het brein niet in staat is om flexibel na te denken of zich ergens een voorstelling van te maken. Met andere woorden: wij (zonder ASS) hebben vaak onbewust een reserveplan. We zijn in staat flexibel te zijn in onze gedachten. We kunnen ons voorstellen dat het anders gaat lopen en dan kunnen we afstappen van wat we hadden bedacht. Dat lukt iemand met ASS niet tot nauwelijks. En ook dan is het gevolg vaak boosheid, want totale ontreddering en zwaar overprikkeld omdat het anders gaat. Dit is iets waar wij bij Pepijn dagelijks tegenaan lopen. 

 

Overgangen zijn heel moeilijk voor mensen met ASS. Regelmaat, duidelijkheid en ritme zijn ongelofelijk belangrijk voor hen om overzicht te houden en controle over hun leven. Als iets ook maar een beetje anders loopt, wordt het direct lastig. Daarom zijn voor ons vakanties en weekenden eigenlijk juist heel ingewikkeld en allesbehalve 'een moment om tot rust te komen'.

Nog een ding dan over autisme dat belangrijk is om te weten: het is voor mensen met ASS uitermate lastig om 'af te stemmen' op een ander. Dat wil zeggen: ze zijn niet goed in staat te zien dat andere mensen andere gedachten, behoeften en ideeën kunnen hebben dan zij zelf. Daardoor kunnen mensen met autisme egoïstisch en egocentrisch lijken. Dat is geen keuze: ze hebben oprecht veel moeite de wereld te zien vanuit het perspectief van een ander.

 

'De jongen die teveel voelde'

Let op: dit wil absoluut niet zeggen dat ze ongevoelige wezens zijn. Zo werd er vroeger over gedacht. Dat ze zich niet in konden leven, dus dan zouden ze ook wel geen gevoel hebben. Het tegendeel blijkt waar. Laatste onderzoeken wijzen juist uit dat mensen met ASS eerder 'overgevoelig' zijn. Ik had zelf veel aan het boek: 'De jongen die teveel voelde', geschreven door onderzoeksjournalist Lorenz Wagner. Het gaat over hoe de zoon van hersenwetenschapper Henry Markram zijn kijk op autisme voorgoed veranderde.

 

Info

ASS is een breed scala aan stoornissen met gemeenschappelijke kenmerken. Je hebt klassiek autisme, syndroom van asperger, pervasieve ontwikkelstoornis (PDD-NOS), MCDD, Atypisch autisme, hoogfunctionerend autisme, Autistiforme neigingen/eigenschappen. Het is een levenslange complexe ontwikkelingsstoornis, die zich over het algemeen begint te manifesteren in het tweede levensjaar. Ongeveer 1% (zo'n 190 duizend) mensen hebben ASS. Autisme kan voorkomen met andere stoornissen zoals het Downsyndroom, epilepsie, spasticiteit en ADHD. Dit heet 'comorbiditeit'. Pepijn heeft een combinatie met ADHD. Er zit veel overlap tussen deze twee ‘aandoeningen'.

 

Feedback en/of ervaringsverhalen zijn uiteraard welkom. Mijn contactgegevens kun je vinden onder het kopje contact.