Moet je je voorstellen dat je een woonkamer binnenkomt. De geluiden die je hoort zijn zo hard dat het pijn doet aan je oren. Je ziet een tafeltje, een stoel, oh en daar staat een vaas met bloemen, daar zit iemand, en dat is een televisie. Komt daar het geluid uit? Er is ook nog een bank en nog een tafel met stoelen. Er zijn nog meer mensen. Nog meer geluid. In kleine deeltjes, gefragmenteerd, verwerken je hersens de informatie. Ondertussen stelt iemand vragen aan je. En waarom kijken mensen zo? In je buik voel je zenuwen. Je voelt je moe en opgejaagd. Je doet je jas en schoenen uit. De geluiden om je heen lijken steeds harder te worden. Je zusje loopt langs en net op dat moment stoot je je knie, het is de fout van je zusje, want zij was tenslotte in de buurt. Dus je geeft haar een duw. Als dan iemand tegenover je staat en voor je gevoel, schreeuwend zegt dat je dat niet moet doen, flip je. Je gooit je schoenen tegen de deur. Je gezicht wordt rood. Je hoofd lijkt wel een vulkaan. Chaos! En dan begin je te schreeuwen en schelden en geef je iedereen de schuld.

Dit is een uitbarsting van een kind met een ‘inflexibel brein’ dat snel gefrustreerd raakt en geen overzicht heeft. Het is een van de vele voorbeelden van een uitbarsting van een kind met autisme (en ADHD) dat informatie anders verwerkt dan de meesten, waardoor overzicht verloren gaat, geluiden harder binnenkomen en dat terwijl je hoofd al overuren maakt van wat je daarvoor hebt meegemaakt.

Dagelijks maken wij dit soort uitbarstingen mee. In de kerstvakantie elk uur, en soms meerdere keren per uur. En soms maakte wanhoop plaats voor opluchting: we hadden net een uur doorgebracht zonder grote onrust. Tijdens bezoek van familie was het zelfs nog langer ‘rustig’, want dan liet hij zich minder gaan en was hij afgeleid, maar wel met een rebound in zijn vertrouwde omgeving (dus bij ons) als gevolg. 

NIKS IS VANZELFSPREKEND

Sproetjes, blonde haartjes, guitige blik. 'Mama, waar eindigt het heelal eigenlijk?’ Hij stelt interessante vragen, kan lief en verzorgend zijn. Een lolbroek. Niks aan de hand, zou je zeggen op het eerste gezicht. Sterker nog, hij wordt daardoor voortdurend overschat. Ook nog steeds door ons. Terwijl, een ‘vrij uurtje’ kan funest zijn. Soms al een vrije 5-minuten, tussen het ontbijt en schoenen aan doen bijvoorbeeld. Een verjaardagsfeest of spontaan uitstapje kan uitmonden in een crisissituatie (wat vaak pas daarna thuis tot uiting komt). Een ogenschijnlijke simpele vraag kan leiden tot woede-uitbarstingen. Niks in ons gezin is vanzelfsprekend.

Mijn beeld van autisme was altijd een ouderwets beeld gebleken, Van de ‘klassiek autist’ dat geen contact maakt en repeterende geluiden of bewegingen maakt. Aan wie je kunt ‘zien’ dat er iets aan de hand is. En ik merk het keer op keer in mijn omgeving. Laatst nog bij de kapper. Ze had net een filmpje van mijn zoon gezien en daarna hoorde ze over autisme. ‘Maar dat kan ik me helemaal niet voorstellen joh. Hij praat zo goed en lijkt zo sociaal.’ Interessant denk ik, dus ik vraag: ‘Wat is jouw beeld dan van autisme?’ Ze denkt even na en zegt: ‘Ja toch echt anders. Van iemand die stil is en je niet aankijkt.’ Ze schetst het beeld van een ‘klassiek autist.’ Een beeld dat ik zelf ook had en de meeste mensen zullen hebben. Die van ‘Rainman’. Een clichébeeld weet ik nu.

GEWENST GEDRAG

Het autismespectrum is breed; autisme komt voor in lichtere en zwaardere mate. Voor onze zoon zo zwaar dat hij niet naar regulier onderwijs kan, niet naar een gewone bso, we krijgen inmiddels PGB voor een- op eenbegeleiding thuis en hij gaat 1 middag per week naar een zorgboerderij. Maar er is niets aan hem te zien. Sterker nog, hij is een slimme autist, dus hij kan zo goed ‘gewenst gedrag’ laten zien dat hij mensen totaal op het verkeerde been kan zetten. Terwijl als je echt goed luistert en naar hem kijkt, kom je erachter dat het ‘ingestudeerd gedrag’ is. Heel knap van hem trouwens en het kan hem ver brengen, maar het risico blijft dat hij overschat wordt daardoor.

Regelmatig krijgen we de vraag van vrienden of familie tijdens een bezoek: ‘Nou dat ging toch heel goed’. Of ze zeggen het niet, maar je hoort het ze bijna denken. Terwijl wij na zo’n bezoek vaak een ‘verwilderd’ kind hebben. Alles heeft hij dan gegeven. Dat gewenste gedrag (passend bij kinderen met ASS met een boven gemiddelde intelligentie) leidt ertoe dat hij op zijn tenen loopt en dus later ergens moet reguleren (in zijn geval even boos worden). Maar niet alleen dat: hij beleeft alles zo intens en geeft zich helemaal dat hij daarna vaak uitgeput is.

VERWILDERD KIND

Zo maakten we tijdens de laatste vakantie weer verschillende ‘fouten’. Een logeerpartij bij mijn zus, vlak na de kerstdagen, om vervolgens naar een huisje te vertrekken voor een paar dagen ‘vakantie’. Nou we hebben het geweten. Die logeerpartij ging vlekkeloos. Maar de dagen daarna waren een grote meltdown. Alsof hij alles ‘eruit’ gooide wat hij bij mijn zus had ingehouden. We hadden zijn wereld weer even te onoverzichtelijk gemaakt, terwijl een vakantie al zo anders is. En dan ook nog een ander huisje, een ander bed en wat gingen we daar dan doen? Hij leek daar wel een verwilderd kind: alleen maar boos. Terug naar huis gaan, was de enige optie nog. En ik was vooral boos op mezelf: wat dacht ik nou? Wat een beetje hielp was een forum voor ouders van kinderen met autisme. Verhaal na verhaal passeerde de revue van ouders die tijdens de kerstvakantie met de handen in hun haar zitten, die ook snakten naar het einde van die ellenlange, lastige dagen. Ook de psychiater van Altrecht, waar we meerdere malen contact mee hadden tijdens de vakantie, benadrukte dat vakanties en weekenden nou eenmaal lastig zullen blijven voor een kind met ASS en dus ook voor ons als gezin.

SYSTEEMFOUTEN

Het feit dat er niks aan onze zoon te zien is. Dat hij ‘gewoon’ lijkt en zelfs vaak overschat wordt en welke gevolgen dat heeft voor hem en voor ons daar wil ik deze blog over schrijven. Maar vooral om meer bekendheid te geven aan autisme. Om meer begrip en herkenning te kweken. Om te laten zien dat niet alle kinderen met alles vanzelfsprekend mee kunnen doen. Dat boos, ongepast en zelfs agressief gedrag bij kinderen met autisme vaak voorkomt en een manier is om emoties te reguleren. Maar ook om aan te tonen waar je als ouders van een zorgintensief kind tegenaan loopt in het systeem, waar je automatisch in terecht komt met een kind met een zorgvraag: de jeugdhulpverlening, de gemeente en het onderwijsstelsel. 

Ik geef eerlijk toe: vaak genoeg kijken wij elkaar als ouders aan met een blik vol machteloosheid en staat het huilen ons nader dan het lachen. Maar... daar tegenover staat de enorme rijkdom van het opvoeden van Pepijn. Het is nooit saai. Hij verrast ons keer op keer met zijn weetjes en slimme vragen. Het is onze zoon die details opmerkt als geen ander. Hij ziet het als er een tafeltje is verschoven of als ik nieuwe oorbellen heb. Het is onze zoon die opmerkt hoe de bladeren aan de boom van kleur veranderen, die vragen stelt over zaken waar je zelf nooit over na hebt gedacht, die dingen ziet waar anderen niet op letten, die ons attent maakt op kleine zaken die dan ineens groot worden.

ONVOORWAARDELIJKE LIEFDE

En juist omdat niks vanzelfsprekend is, omdat we niet ‘gewoon’ op vakantie kunnen of even op bezoek, waarderen wij alle mooie gezinsmomenten en zijn er dus ook veel pieken. Door hem leren we naar de wereld te kijken met de zogenaamde ‘auti-bril’. De bril waarmee je naar de wereld kijkt als iemand met ASS. Dan heb je pas door hoeveel prikkels er zijn, hoeveel geluiden, hoeveel indrukken, hoeveel indirecte communicatie die voor een autist vaak onbegrijpelijk is. Het is bijna alsof je een extra taal leert. Een enorme verrijking dus. En voorop staat dat er zoveel liefde is, voor elkaar, onvoorwaardelijk.