‘Wij hebben besloten dat we vaker in de buurt blijven als onze kinderen met Pepijn spelen’, zegt mijn buurvrouw tussen neus en lippen, terwijl onze kinderen buitenspelen. Ik wil graag weten wat ze precies bedoelt, maar op dat moment kan ik niet reageren want ik moet ineens een situatie met Pepijn de-escaleren en wil hem mee naar binnen nemen. Later loop ik bij haar langs met een enigszins ongemakkelijk gevoel, maar dan blijkt dat zij juist het meest empathische en beste antwoord heeft op het samenspelen met Pepijn ooit. Daar kunnen veel ouders wat van leren.

 

‘Wij zien dat Pepijn heel veel leuke ideeën heeft en dat onze kinderen ook wel graag met hem spelen, maar ze vinden het af en toe ook lastig. Dus we willen ze leren hoe ze het beste met hem om kunnen gaan. Dat ze leren wanneer hij overprikkeld is, of in oranje komt zoals jullie het noemen, en dat ze dan even afstand nemen of naar ons toe komen. Maar ook dat ze beter 1 op 1 met hem kunnen spelen.’ Mijn schouders zakken en het ongemakkelijke, ongeruste gevoel is direct verdwenen. Normaal krijg ik te horen wat Pepijn allemaal verkeerd heeft gedaan. Ze vervolgt haar verhaal: ‘Het gaat ons er vooral om dat ze leren dat niet iedereen hetzelfde reageert en dat daar iets aan ten grondslag kan liggen, zoals bij Pepijn. Ik hoop dat ze in de toekomst zo goed mogelijk met verschillende mensen kunnen omgaan.’

 

BEMOEIZUCHTIGE MOEDER

Laten we eerlijk zijn lieve mensen, dit is toch echt een uitzondering. De meeste ouders hebben niet bedacht dat zoiets ook onderdeel van een opvoeding kan zijn. En dat begrijp ik ook wel, want waar ontmoeten deze kinderen elkaar? En bij al die kinderen van onze familie en vrienden gaat alles over het algemeen zo makkelijk: school, sport, vrienden, minstens twee keer per jaar op vakantie. Ze ontmoeten overal gelijkgestemde kinderen die de sociale spelregels al jong snappen. Hoe kun je dan ooit gaan begrijpen dat er kinderen zijn voor wie het allemaal niet zo vanzelfsprekend is?

Alles is ingericht op het ‘normaal functionerende kind’ en er lijkt weinig ruimte voor kinderen die buiten de lijntjes kleuren. Zo heeft Pepijn op judo gezeten en daar blonk hij in uit. Dus hij werd als een van de jongsten gevraagd voor de selectie. Supergaaf! Ik had de hoofdtrainer al gemaild dat het voor Pepijn wel lastig zou zijn om in een andere groep met een andere trainer ineens mee te doen en of ze daar rekening mee wilden houden. Nooit een mail teruggekregen. Ik hoorde direct weer dat stemmetje in mijn hoofd: ‘hij zal wel denken, weer zo’n bemoeizuchtige moeder die haar kind heel speciaal vindt’. De selectietraining volgde. En jahoor daar ging het mis. Althans, Pepijn heeft zich goed gedragen, maar hij was daarna woedend. ‘Ze deden zo boos en ik was heel moe en ik moest maar doorgaan.’ Hij snapte niet dat het niet boos bedoeld was, maar dat het ‘gewoon’ een pittige training was met een strenge leraar.

 

Daarna is Pepijn nooit meer naar een judotraining geweest, ook niet naar de reguliere lessen waar hij altijd met plezier naartoe ging. Zo ontzettend zonde… En een talent verspild (volgens de trainer). Want na die selectietraining kregen we nog te horen dat hij technisch al zo goed en handig was en dat hij ondanks zijn lengte (veel korter) en gewicht (veel lichter) zich niet liet omgooien. Ze waren onder de indruk. Had ik dan toch nog explicieter moeten vragen: ‘kunnen jullie hem misschien toch wat milder en rustiger benaderen?’ We hebben het gelaten en Pepijn is nooit meer geweest. Daarna ging hij op freerunnnen. Hij vond het geweldig. Tot er een nieuwe leraar kwam. Een jongeman die Pepijn net te vaak op een wat autoritaire toon corrigeerde. 'Pepijn ga eens in de rij staan.', 'Pepijn doe eens stil.' 'Pepijn hou op.' Toen was de lol er voor Pep snel af. Ook daarmee is hij gestopt. Nu heb ik hem maar opgegeven voor een sportklasje skaten voor kinderen met een beperking. Dus ook weer apart van de 'gewone' wereld. Jammer. Ook omdat Pepijn motorisch sterk is en niet angstig zoals veel kinderen met autisme kunnen zijn. Dat werd ook duidelijk tijdens de zwemlessen voor kinderen met autisme. Waar we tot overmaat van ramp naar zijn uitgeweken toen de gewone zwemlessen (bij ons om de hoek) voor hem, ook weer door een te strenge leraar (en te koud water en teveel geluiden), een nachtmerrie werden. En dus reden we anderhalf jaar lang een uur op en neer voor 'zwemmen onder begeleiding'.   

 

SOFTE OPVOEDING
Nu zullen sommige ouders dit lezen en denken: ‘hij wordt gewoon te soft opgevoed en kan niks hebben’. Dat heb ik zelf ook wel eens gedacht, maar inmiddels weet ik dat dat het niet is. Het heeft te maken met overprikkeling. En daarin speelt de ‘tone of voice’ een grote rol. Leg maar eens uit aan al die leraren (mensen überhaupt) die denken dat ze door heel streng te zijn en doen, een kind kunnen aanzetten tot iets. Vaak ben je met een kind met adhd of ass juist verder van huis zodra je je autoritair of te streng opstelt. In het boek ‘Het verstrooide brein’ van Gabor Mate wordt hier het volgende over gezegd: een kind met ad(h)d of autisme wordt bang van norse bevelen van een wellicht goedbedoelende maar autoritaire leerkracht. Het kind raakt overprikkeld en kan daardoor niet goed ‘opletten’, waardoor de leerkracht boos op het kind wordt. Door die afkeuring komt het kind nog verder in zijn angstige toestand vast te zitten.

 

Daarom is het maar goed dat we speciaal onderwijs hebben. Vroeger werd de school waar Pepijn naartoe gaat (cluster 4) veel explicieter de ZMOK-school genoemd, bedoeld voor Zeer Moeilijk Opvoedbare Kinderen. Eerst even wat vooroordelen tackelen: de meeste kinderen zitten niet op speciaal onderwijs door hun slechte opvoeding. Ik tref daar hele betrokken, lieve ouders die vaak net als wij met de handen in het haar zitten en opgelucht zijn dat ze een goeie plek voor hun kind hebben gevonden waar hij of zij niet overvraagd wordt. En deze kinderen zijn ook niet dom of achterlijk, zoals wellicht gedacht wordt over speciaal onderwijs. Het zijn kinderen die niet passen in het systeem dat gebaseerd is op gemiddelden. Met hangen en wurgen worden zoveel mogelijk kinderen in het reguliere schoolstelsel gepropt (men noemt het ‘passend onderwijs’). Ik ben opgelucht en blij dat er een speciale plek is voor Pepijn waar hij mag zijn wie hij is en waar de leerkrachten pedagogisch veel meer in huis hebben dan op de doorsnee reguliere school. Zij laten zich niet snel gek maken door kinderen die heftig reageren of heel druk zijn.

 

VEILIGE BUBBEL

Maar toch wringt het… We willen (of tenminste ik dan) zo graag een inclusieve maatschappij waarin iedereen mee mag doen. Waarin niet per se het recht van de sterkste geldt. Kinderen met down, in een rolstoel, doof of blind, zouden er allemaal mogen zijn. Net als die kinderen aan wie niks te zien is, maar die neurodivers zijn, die de wereld anders beleven. Helaas, leren ‘normaal functionerende’ (neurotypische) kinderen nu niet tot nauwelijks hoe ze zich zouden kunnen verhouden tot kinderen met autisme en/of emotieregulatieproblemen. Vaders en moeders zijn vooral bezig met hun kind voor te bereiden op een mooie toekomst door ze zo goed mogelijk te laten presteren op school; door te hopen en stimuleren dat ze zoveel mogelijk vrienden maken en geliefd zijn en door ze zoveel mogelijk te ‘beschermen’ tegen akeligheid (terecht natuurlijk). En zo leven al die kinderen in een veilige ‘bubbel’ net als hun hoger opgeleide ouders. Allemaal volledig te begrijpen, maar ik geloof niet dat we hiermee een inclusieve samenleving creëren. Een samenleving met begrip voor ‘ander’ gedrag. Een samenleving waarin iedereen er mag zijn en eentje waarin ‘die aparte snuiter’ er ook bij hoort zonder raar aangekeken te worden, of nog erger: vermeden. Maar als je er niet mee in aanraking komt, zul je het ook nooit echt begrijpen, laat staan er ‘wat mee kunnen’.  De gevolgen zijn heel deprimerend als je kijkt naar de feiten.

 

11 % van de mensen met autisme zou werkzoekend zijn (twee keer zoveel als in de algemene bevolking) en 45% van de autistische volwassenen is wel eens ontslagen (2x zo vaak als gemiddeld). En dat ligt niet per se aan hun kwaliteiten, maar eerder aan al die sociale spelregels die enorme obstakels kunnen zijn voor mensen met een neurodivers brein. Het begint al bij de sollicitatiegesprekken. Daarin wordt verwacht dat je iemand aankijkt bij binnenkomst en sociaal vaardig overkomt. En veel werkgevers willen ‘teamspelers’, terwijl mensen met autisme dat vaak juist niet zijn. Ook kunnen mensen met autisme nogal bot overkomen, wat je ook zou kunnen zien als kritisch of eerlijk, maar ongefilterd je mening geven wordt vaak niet gewaardeerd. En dan heb ik het nog niet gehad over misschien wel de ergste trend van de afgelopen tien jaar waar mensen met autisme vooral de dupe van zijn: de kantoortuin. Een vermoeiende, lawaaierige plek voor veel mensen, laat staan als je al die prikkels niet kan filteren. Voor mensen met autisme is het de hel.  

 

GEMISTE KANS

Vorig jaar februari bleek uit onderzoek (bron: Alludo) dat ruim de helft van de organisaties toptalent misloopt doordat ze te weinig rekening houden met neurodiverse medewerkers. Volgens het onderzoek bieden neurodiverse medewerkers vaak uitzonderlijke vaardigheden. Meer dan 50% van de neurodiverse medewerkers zouden de flexibiliteit en creativiteit op de werkvloer kunnen verbeteren, doordat ze vaak een andere kijk op zaken hebben. Ze zijn vaak heel visueel ingesteld en hebben oog voor detail. Een gemiste kans dus dat daar niet meer gebruik van wordt gemaakt.

 

Ervaringsdeskundige Koen Bruning heeft een interessant en kritisch boek geschreven over zijn eigen leven (‘op het spectrum’). Een slimme twintiger met autisme, die terugkijkend op zijn jeugd, zich kwetsbaar opstelt en vooral scherpe kritiek uit op onze samenleving. Veel van de hindernissen die mensen met autisme ervaren zijn volgens hem niet het gevolg van ‘de stoornis’ maar van de manier waarop de maatschappij reageert op mensen die van de norm afwijken. En daar komt nog bij dat onze samenleving meedogenloos onvoorspelbaar, chaotisch en lawaaierig is. Ik durf zelf steeds vaker te vragen of de muziek zachter mag. Zoals laatst toen ik met Pepijn naar een trampolinepark ging. Je zou kunnen zeggen: 'het is zoals het is, en hij moet ermee leren leven.' Maar inmiddels denk ik: waarom staat die (vreselijke) muziek zo ontzettend hard te knallen in deze hal waar de akoestiek sowieso te wensen overlaat. Pas toen ik uitlegde aan de manager dat mijn zoon autisme heeft en heel gevoelig is voor harde geluiden, maar zo graag salto’s wil maken, waren ze bereid de muziek zachter te doen. Ik heb me voorgenomen om dit vaker te doen. Vragen staat vrij toch? En het kan me niet meer schelen dat mensen me als moeilijk ervaren.

 

EYE-OPENER

‘Maar je lijkt helemaal niet autistisch’, krijgt Bruning vaak te horen. Volgens mij is dat net zo’n vervelende opmerking als ‘wat spreek je goed Nederlands.’ Het is het impliciet in hokjes plaatsen van iemand op basis van bepaalde kenmerken en gaat voorbij aan het feit dat het mensen met autisme vaak veel energie heeft gekost om ‘normaal’ te lijken: met het toepassen van sociale trucjes. Hij vergelijkt in zijn boek autisme met huidskleur en sociale klasse: er zou ook een ‘neurodiverse kloof’ zijn in onze samenleving.

 

Ik denk dat hij helaas gelijk heeft. Hoe mooi zou het zijn als deze kinderen elkaar meer ontmoeten en van elkaar leren? En daarom was het voorbeeld waarmee ik dit verhaal begon ook voor mezelf zo’n eye-opener, en zou ik zo graag willen voor Pepijn en al die kinderen zoals Pepijn, dat er meer ouders zijn zoals mijn buurvrouw. Die zich bewust is van het grotere plaatje: namelijk dat er veel kinderen zijn die niet binnen gemiddeldes passen, anders reageren, buiten de lijntjes kleuren. En dat begint dus al bij onze kinderen. Dat we ze meegeven en laten kennismaken met kinderen met een andere culturele achtergrond EN met kinderen met een beperking en leren dat dat er allemaal mag zijn. Dat we niet alleen verwachten dat kinderen met autisme zich altijd maar aanpassen, maar dat we allemaal proberen het voor iedereen een fijne maatschappij (lees: prikkelarm en 'open minded') te laten zijn. 

Maart 2024