'Nu moeten we het leuk hebben'

‘Het is echt knap van ons hoe we dit doen', zeg ik in de auto richting het vliegveld van het Italiaanse Brindisi na twee leuke, grillige, uitdagende en zonnige vakantieweken. Hou ik nu een soort van wijs betoog tegen de andere gezinsleden of vooral tegen mezelf? ‘Het is heel makkelijk om het leuk met elkaar te hebben als het vanzelfsprekend fijn is samen. Maar wat wij doen met elkaar is pas echt heel knap. Dat wij het toch zo goed en gezellig met elkaar kunnen hebben terwijl er zoveel moeilijke momenten zijn, daar ben ik trots op. Wij zijn echt familie knotsgek.’ 

Wiebelende armen en benen liggen even stil en losjes in de schoten, wangen gloeien nog na van de ochtendzon. Het is voor een paar minuten vredig en stil in de auto. Later zei Bram hierover: ‘Het was mooi om te merken dat ze je ook echt leken te begrijpen.’ De kinderen leken sowieso vooral goed terug te kijken op deze vakantie. 'Alles was leuk!’ Riepen ze in koor, toen we vroegen hoe ze het vonden. 'Tien sterren!' Al die moeizame momenten en conflicten werden ineens relatief en mijn eigen teleurstellingen smolten als sneeuw voor de zon. 

SLECHTE PATRONEN

De weken voor vertrek waren zwaar. We dachten dat het voorjaar, meer licht en meer buiten, de negatieve sleur van de wintermaanden kon doorbreken. En ja, er was letterlijk en figuurlijk meer lucht als de deuren naar de tuin open konden, maar moeizaam bleef het. Met ieder conflict groeiden vermoeidheid en moedeloosheid. Steeds meer moeite kostte het ons om Pepijn naar school te krijgen. En na een schooldag was hij bijna altijd overprikkeld en boos. Elke dag werd de sfeer bepaald door zijn buien, negatief en positief. De geplande autovakantie naar Italië zagen we in ieder geval niet meer zitten. Met zijn vieren in die kleine auto, 12 uur lang. En sowieso: op vakantie met het gezin… werd dat niet een grote deceptie? Boven op elkaar, 24/7, met de bedoeling: ‘nu moeten we het leuk hebben.’ 

We besloten: het wordt misschien niet alleen maar leuk en ontspannen, maar we moeten er wel echt even uit. Zon, strand, lekker eten. We snakten naar een ‘change of scenery’. En wie weet konden we ook iets doorbreken in de negatieve vicieuze cirkel thuis? Ik moest nog even over mijn vliegschaamte heenstappen en toen boekten we vier tickets naar het Italiaanse Brindisi. 13 nachten weg: het voelde als een wereldreis. En ja, ik zag er enigszins tegenop, maar het helpt als je verwachtingen zo laag zijn. Ik had zin om tijdens de vakantie alle slechte patronen bij het grofvuil te gooien. Maar hoe dan? 

UITSTEL VAN BEHOEFTE

Verwachtingen. Die moeten wij als ouders van een zorgintensief kind steeds temperen en bijstellen, maar we hebben vooral ook te maken met de torenhoge verwachtingen van Pepijn. Hij heeft zijn eigen waarheid en hij gaat ervan uit dat iedereen om hem heen daarnaar handelt. Alsof we allemaal hetzelfde denken en doen. Hij snapt nog steeds niet dat we niet altijd direct kunnen reageren als hij ons iets vraagt. Zo boos en teleurgesteld kan hij worden als we niet NU komen. Als hij niet NU iets te eten krijgt. Kinderen leren naarmate ze ouder worden dat je je behoeftes soms even moet parkeren, dat je moet wachten op je beurt, maar voor Pepijn lijkt dat vaak nog steeds onmogelijk: uitstel van behoefte. Er is maar zo weinig nodig voor hem om in ‘rood te schieten’. We hoeven maar een beetje onze stem te verheffen om duidelijk te maken wat we verwachten of dat ‘nee, nee is’, en we belanden in een groot conflict of er sneuvelt iets in huis omdat hij denkt dat we boos zijn of nog erger: ‘jullie mishandelen mij!’

OPVOEDSTIJLEN

Van een achterbuurvrouw die jarenlang met kinderen met autisme had gewerkt kreeg ik nog een advies mee voor onze vakantie: terug naar de basis met hem en meer niet verwachten. Klinkt simpel, was het niet. De hele eerste week waren het precies die basisdingen die we nauwelijks voor elkaar kregen zonder conflict: tandenpoetsen, eten, drinken, slapen en insmeren. Alles was teveel gevraagd. We vroegen het lief, geduldig, met trucjes, noem maar op. Het zorgde voor veel spanning. Moet je het dan maar laten voor de goede vrede? Of consequent blijven want anders leert hij het nooit? 

Deze vakantie was eigenlijk net als thuis: grillig. Van enorme dieptepunten tot mooie, fijne momenten. We moesten veel opsplitsen om ‘het gezellig te houden’, maar zo konden we toch genieten. En Pepijn leek gaandeweg iets van zich af te laten vallen. Hij voelde na een paar dagen veel ‘lichter’. Toch lukte het mij niet om echt te ontspannen de eerste dagen. Daarvoor liep ik teveel op eieren. Was ik te bang voor escalatie. Wilde ik te graag de lieve vrede bewaren. Waarom kon ik niet accepteren dat ook op vakantie de conflicten zouden blijven? Dat het ook hier niet vanzelfsprekend goed zou gaan? Dat we ook hier goed na moesten blijven denken hoe we de dag indeelden en of we wel of niet met zijn vieren iets konden gaan doen? Dat ook nu, of misschien juist wel, het zoeken was naar goede nachtrust? Kortom, ook bij mij speelden onbewuste verwachtingen me weer parten. 

ONMENSELIJK GEDULD

Je zou denken dat conflicten wennen. Dat het je op een gegeven moment koud laat omdat je het al zo vaak hebt meegemaakt. Maar zo werkt het niet. Niet voor mij althans. Het is eerder het omgekeerde, dat ik bij het eerste scheldwoord of gedoe al kan denken: 'daar gaan we weer'. Op de meeste dagen kan ik meer geduld opbrengen dan ik ooit voor mogelijk had gehouden, maar soms moet ik het echt uit mijn tenen trekken om moeilijke situaties te beheersen. Doodvermoeiend. Het heftigste aan opvoeden is misschien wel dat het vooral over jou gaat, over jou als ouder, als mens. Ik ben van nature niet een heel geduldig persoon, hou ervan om de touwtjes in handen te hebben en snel te denken en schakelen. Bij Pepijn moet ik veel (onnatuurlijke) rust bewaren, op de rem staan en emoties inslikken. Het liefst onderneem ik spontaan dingen, ga ik samen elke dag op avontuur, samen eten, beleven, lachen en ervaren. Soms voelt het dus onnatuurlijk om op vakantie te zijn met zijn vieren en dan met een van de kinderen steeds op pad te gaan en Bram de hele dag nauwelijks te zien. Maar ik weet dat het geforceerd zou zijn om als gezin op pad te gaan terwijl je weet dat dat teveel gevraagd is van Pepijn. Het is dus steeds weer het bijstellen van eigen verwachtingen om teleurstellingen te voorkomen.

EIGEN GRENZEN

Opvoeden gaat ook over ons als verschillende ouders. Allebei met een eigen achtergrond, overtuigingen, normen en waarden. Met een zorgintensief kind word je nog meer geconfronteerd met je eigen ongeduld, overtuigingen en ongemakkelijkheden. Bijna wekelijks moeten Bram en ik de klokken gelijk zetten: wat vinden we hier nou eigenlijk van? Hoe ver gaan we daarin over onze eigen grenzen? Verliezen we onze eigen behoeften niet teveel uit het oog?

Soms kwamen er natuurlijk wel ook verwachtingen uit. Vooral op onverwachte momenten. Zit geluk niet sowieso vaak in de meest onverwachte, simpele, mooie momenten? Zo fijn was bijvoorbeeld de ochtend toen ik met Pepijn om half zeven al naar de zee was gelopen. We sliepen samen op een kamer, want op vakanties lukt het Pepijn niet om alleen te slapen en met zijn zusje op een kamer is geen optie. Hij was om 2 uur ’s nachts wakker geworden en kon niet meer slapen (zoals je kon lezen in vorige blog komt dat regelmatig voor). Na een paar uren, waarin het niet was gelukt om weer de slaap te vatten, slopen we samen het huis uit, terwijl Tirza en Bram nog lekker sliepen.

De lucht was nog fris en kleurde roze en blauw. Je kon al voelen dat de zon die dag hard zou gaan werken. We liepen door het droge dennenbos naar het strand. Op de rotsen waren een handjevol amateurvissers als zonderlingen naar hun dobbers aan het staren. Ik genoot van Pepijn die daar natuurlijk weer zeer door geboeid was en zich bijna leek te identificeren met deze rauwe, authentieke types. 

ONVERWACHT GELUK

En zo waren er meer onverwachte geluksmomenten. Toen Pepijn en Tirza samen melig aan het stoeien waren op het strand, toen we in een prachtig dorpje van het uitzicht genoten, toen Pepijn een quiz had gemaakt voor het hele gezin, toen ik in mijn eentje 's ochtends vroeg was gaan wandelen, toen de kinderen verse eieren pakten bij onze eigen kippen, toen Pepijn en Bram zelf pizza's gingen bakken in de houtoven, toen ik met Tirza lag te gieren en brullen in het zwembad, toen Bram en ik weer ouderwets samen aan het poolen waren, toen ik met Pepijn op de mountainbike naar het dorp fietste voor brood,  ‘Zie je wel dat we het kunnen: we maken bijna geen ruzie’, kon Pepijn dan opeens glunderend opmerken. 

Toen kwam die perfecte vakantiedag waar ik zo naar hunkerde. Het was de dag voor vertrek. De zon scheen weer volop, terwijl wolken waren voorspeld. We lagen al een uur met zijn vieren naakt in ons zwembad - Pepijn had bedacht dat we allemaal wel onze zwemkleding konden uittrekken - en hadden zoveel lol. Daarna zijn we naar de kust gereden om op een terrasje te gaan lunchen en dat ging goed! Pepijn voelde rustig. Hij gaf goed aan wanneer het teveel werd voor hem en dan mocht hij van ons even een spelletje op de telefoon spelen om tien minuten later weer bij ons aan te schuiven. Vlak voor de vakantie waren we weer begonnen aan nieuwe medicatie (breek me de bek niet open) en we vroegen ons af of die dan nu zou werken? Of was het gewoon een goeie dag? We zijn gestopt met analyseren en kijken vooral met een warm gevoel hierop terug.  

HEIMWEE

Als ik de foto’s terugkijk van de vakantie heb ik oprecht heimwee, terwijl ik tijdens die weken vaak genoeg snakte naar mijn eigen ruimte en het duidelijke stramien van de schoolweek. Pas thuis realiseerde ik me dat ik op vakantie toch ineens veel minder aan mijn hoofd had. Ja ik had minder tijd voor mezelf, maar alle afspraken en regeldingen vielen ook weg. Vlak voordat we vertrokken kregen we namelijk het slechte nieuws dat de zorgboerderij stopt met opvang op de woensdagmiddagen en dat Pepijn zijn vaste PGB-begeleider ook zou gaan stoppen. Daar zaten we dan: op standje overleven met een gapend gat voor onze neus.

Terwijl ik dus al meer dan een half jaar thuis zat, herstellende van een burn-out, raasde ineens weer dat bekende gevoel door mijn lijf waar ik jaren op had geleefd: adrenaline. Als een ‘gek’ ben ik aan het bellen geslagen. Het leek alsof ik een fulltime baan had voor vertrek. In Italië heb ik het allemaal losgelaten. We hadden ook even geen gesprekken met Altrecht, psychiaters, gemeente of school. Al die ballen die ouders in de lucht moeten houden als ze werk en gezin willen combineren, stuiteren bij ons voortdurend flink op de grond en tijdens de vakantie had ik ze gewoon even in een hoek gelegd. Dus ongemerkt had ik toch mijn hoofd leeggemaakt in die twee weken weg en vertrouwde ik erop dat het vast allemaal wel goed zou komen.

HOOP

Terug naar die autorit en die tien sterren. Gek genoeg was het voor mezelf, voor ons, toch ook een soort inzicht. ‘Zonder wrijving geen glans’, past goed bij ons gezin. Emoties zoals boosheid, irritatie en zelfs frustratie mogen er zijn. Het hoeft niet altijd leuk en gezellig te zijn om het toch goed met elkaar te hebben en veel van elkaar te houden. Het blijft moeilijk om dat te voelen als je middenin een woedebui van je zoon zit, maar als we daarna weer samen in bed liggen en ik dat ontwapenende koppie zie en wordt fijn geknepen met de woorden: ‘ik hou zoooooveeel van je mama’ dan geeft dat toch altijd weer hoop voor de volgende dag. Dan besef ik dat hij zich vooral heel veilig voelt bij ons, daarom kan hij zich ook zo laten gaan.

Mei 2024