De scepsis maakt al snel plaats voor een soort opluchting

Monomaan is hij al uren bezig met het bouwen van een ‘Minecraft’-hut. Buiten in de gure februariwind heeft hij rode wangen van de inspanning. In zijn eentje zit hij op zijn knieën ‘te werken’ in de aarde. Het is de ideale situatie voor onze jongen: buiten, actief en met een duidelijk doel voor ogen. Hij blij, wij blij. Wat een heerlijke, rustige zondag. Het lijkt erop dat zijn nieuwe medicatie ‘aanslaat’. Alsof er een scherp randje af is.

Er is een leven van voor de medicatie en daarna, zou je bijna kunnen stellen. Ik merk dat ik het schrijven hierover best lastig vind, want het is toch ook een taboeonderwerp: pillen voor je kind. Als je nagaat hoe ik begon als kersverse moeder: geen suikers, zelfs geen koemelk, maar geitenmelk, nadat ik zes maanden borstvoeding had gegeven. Alles moest gezond en vooral zo natuurlijk mogelijk. Je kan je voorstellen dat het contrast met medicatie voor je jonge kind dan echt heel groot is. Alleen al het nadenken erover gaf me een schuldgevoel. ‘Dit konden wij toch wel zonder?’ Dacht ik dan. Of: ’Misschien waait het toch wel over.’ Toch zaten we tweeënhalf jaar geleden, mei 2020, in een gesprek met kinderarts Mark Hoetjer. En de scepsis maakte al snel plaats voor een soort opluchting.

ONGELEID PROJECTIEL

Dat voorjaar was Pepijn net begonnen op speciaal onderwijs en waren we al jaren aan het worstelen in de opvoeding. Hij was niet alleen behoorlijk energiek (dat woord gebruik ik liever dan druk), maar ook snel afgeleid, snel boos en hij leek wel onopvoedbaar. Niks hielp. Streng reageren werkte averechts. Maar ‘de zachte hand’ leek ook niet tot hem door te dringen. Hoe vaak moesten we nog zeggen dat je niet zomaar iemand omver mag duwen of zelfs slaan? Hij was veel aan het schreeuwen in huis. Zomaar, tenminste zo leek het voor ons. Emotieregulatie weten we nu. Alsof hij alles wat te veel was geweest die dag van zich af moest schreeuwen. Hij leek soms wel ‘een ongeleid projectiel’.

Onze zorgen daarover werden toentertijd niet altijd serieus genomen, althans zo voelde het. ’Dat hoort echt bij een peuter’, hoorden we vaak genoeg. ‘Dat gaat vast over’, zeiden anderen. Vast allemaal goed bedoeld, maar zij zaten niet wekelijks met een wanhopige crèche-leidster aan de telefoon en zij konden ‘gewoon’ naar een speeltuin. Langzamerhand voelden wij ons moedeloos, niet serieus genomen en we schaamden ons ook: deden wij het dan allemaal helemaal verkeerd?

SLAPERIG BREIN

Kinderarts Mark Hoetjer nam ons uiterst serieus, stelde ons gerust en ‘zou dit appeltje wel even schillen’, zo voelde het. Hij legde uit hoe methylfenidaat werkt. Wat veel mensen niet weten, en wij waren ook verbaasd toen we daar voor het eerst over hoorden: een ADHD-brein is als een slaperig brein. Het brein heeft niet goed door wat het doet. Een prikkel moet sterk zijn, anders herkent het brein hem niet. Een ADHD’er die bijvoorbeeld zit te wiebelen, doet dit niet omdat hij die beweging niet kan remmen. Zijn brein heeft gewoon niet in de gaten dat hij wiebelt, die prikkel is te zwak. Vandaar ook de concentratieproblemen bij ADHD’ers. Dus de medicatie is gericht op het ‘wakker schudden’ van het brein. ADHD-pillen hebben gek genoeg juist een stimulerende werking op het centrale zenuwstelsel. Daar worden kinderen met ADHD rustiger van en verhoogt hun concentratievermogen.

Overigens geneest methylfenidaat niet, maar verlicht de symptomen. En vaak is het ook nog eens een zoektocht naar welk middel en in welke dosering het beste werkt met de minste bijwerkingen. Dat is per persoon verschillend. ‘Dus,’ legde kinderarts Hoetjer ons uit: ‘Dit zou het begin zijn van een proces, een zoektocht.’ Hij wilde ons niet overtuigen, maar toch wilde hij wel graag kwijt dat bijna alle ouders in beginsel sceptisch zijn en terughoudend, vooral van kinderen zo jong als Pepijn (toen dus pas 4 jaar). ‘En logisch natuurlijk,’ vervolgde hij. ‘Maar als de medicatie dan gaat werken, zeggen ze stuk voor stuk: als we dit hadden geweten!’

FOCUS
Pepijn kreeg een lage dosering en al snel merkten wij, en vooral zijn juffen, een verschil. Alsof er een uur na inname, direct in de vroege ochtend ‘een kwartje viel’. Hij werd rustiger en gefocust. Er is een grote maar. De medicatie die hij kreeg, werkte aan het einde van de dag uit met als gevolg een rebound. Vooral in de beginperiode heel heftig. We hebben zelfs getwijfeld of dat nog wel opwoog tegen de voordelen van de medicijnen. Maar we hebben het toch doorgezet en vooral op school komt hij daardoor helemaal tot zijn recht. Dus het was goed zo. Hij zit overigens nog steeds met zijn 7 jaar op een relatief lage dosering.

Toen was het december 2021. Inmiddels waren we bij de tweedelijnszorg van Altrecht beland, want de vrijgevestigde, ervaren psychotherapeut die was begonnen aan een diagnosetraject kwam er niet uit. Zij verwees ons door (waarover meer in een volgende blog). Die winter belandden wij in een crisis. Zo voelde het. De maand december was de slechtste ooit. Pepijn was vaak boos. Hij terroriseerde ons gezinsleven durf ik wel te stellen, en wij liepen op eieren. Ook werd hij regelmatig ’s nachts tussen 1 en 3 uur wakker en sliep dan niet meer. Gevolg: moe en nog bozer overdag. We kregen nauwelijks meer contact met hem. Zelf waren we ook moe en prikkelbaar. In die periode kregen we te horen dat hij naast ADHD ook autisme had. Het verklaarde een hoop. De kinderpsychiater van Altrecht wees ons op anti-psychotica, dat zou kunnen helpen in deze crisissituatie. Even voor de goede orde: deze psychiater staat erom bekend dat hij terughoudend is met medicatie voor jonge kinderen, maar ook hij vond het nu nodig.

Toen begon er een nieuwe zoektocht. En weer waren we ook wel sceptisch: 'Nog meer medicijnen..., dat kon toch niet goed zijn?'. Ik was huiverig voor de bijwerkingen. Maar ik zag wel dat we iets moesten als we als gezin ons staande wilde houden. Het spugen en schelden (tics) liepen als een rode lijn door de dag heen. Er moest iets gebeuren. Voordat ik verder ga: medicatie staat uiteraard nooit op zichzelf. Het gaat altijd om een combinatie met goeie omstandigheden (prikkelarm, een passende school, een duidelijk ritme etc.) en eventuele hulpverlening (waarover later meer).

BESTE VOORJAAR OOIT

Dat voorjaar werd ons beste voorjaar ooit! Nog steeds zullen we nooit weten of het echt door die medicatie kwam. Het zal een combinatie zijn geweest. Maar opvallend was het wel. Pepijn kreeg toen aripiprazol. Dit wordt meestal jaren gebruikt door kinderen met ernstige onrust, agressiviteit of angst, zoals verstandelijk gehandicapten en kinderen met autisme. Voor Pepijn betekende het vooral dat prikkels minder binnenkwamen, tics afnamen en hij kon makkelijker schakelen. De warboel in zijn hoofd werd letterlijk geordend. Ik zal nooit vergeten dat hij een stuk ging steppen en toen ik van ver de bladblazers hoorde, was ik al alert: daar zou hij heftig op reageren. Maar toch niet. Hij bleef doorsteppen en kletsen. Ik vroeg het aan hem en toen zei hij zelf: ‘Ik hoor het wel, maar ik heb er geen last van.’ Ter info: toen we nog in Utrecht woonden, zat hij vaak met zijn handen op zijn oren omdat hij niet tegen het lawaai kon. Als er een vrachtwagen of motor langsreed, begon hij vaak te schreeuwen. Zo sneu: alsof de geluiden direct zijn hersens binnendrongen.

En toen gingen we in mei op vakantie naar Spanje. Met het vliegtuig. Hoe zou dat gaan? Al op het vliegveld heen keken we elkaar na twee uurtjes aan: nog geen kortsluiting of incidenten, wat een verademing! Er volgde een heerlijke vakantie aan de kust. Heel overzichtelijk: een huisje op loopafstand van het strand. Vlakbij zijn favoriete plek de rotsen, waar hij met zijn hengeltje kon speuren naar krabbetjes. En dat dan de hele dag, urenlang. Zo konden wij rustig met Tirza spelen of zelfs een boek lezen. En we gingen zelfs uit eten! Ok, ik geef toe: op uitgestorven terrassen, want daar zaten we dan op een Hollands tijdstip. De Spanjaarden waren net klaar met hun siësta. Maar wat was het genieten, lekker prikkelarm dineren! Pepijn met zijn pannetje mossels, starend naar de zee, dromend of pratend over alle krabbetjes. Tijdens die vakantie keken we elkaar ook vaak genoeg aan: hoe konden andere hulpverleners autisme gemist hebben? Voor ons was het klip en klaar. Nu achteraf, denk ik overigens wel dat we deze vakantie hebben geïdealiseerd. Er waren wel degelijk nog veel lastige momenten, maar het verschil met die winter was zo groot dat het voor ons als een hoogtepunt voelde.

CRISIS

Zo ‘rolden’ we dat voorjaar verder door en kregen we lucht. Maar goed, deze medicatie was een tijdelijke oplossing. Een ‘crisismiddel’. Om een negatieve spiraal te doorbreken. Dat werkte een tijdje goed. In november 2022 zaten we weer bij Altrecht bij de psychiater. Naar welk ‘zo onschuldig mogelijk’ middel zouden we nu overstappen? Toch werd duidelijk dat we nog steeds iets van een antipsychoticum moesten inzetten. Het schelden, boze gedrag en flippen om kleine dingen bleven. We besloten in te zetten op risperidon. Ook dit middel heeft effect op de dopamine in je hersenen. Het maakt je rustiger, je wordt minder angstig en je kan makkelijker omgaan met veranderingen waardoor je minder boos of angstig reageert.

De afgelopen maanden waren grillig. De overgang naar het nieuwe middel was er een met hobbels. We konden niet de goede dosering vinden. Hij werd al snel suf van iets te veel, maar er was geen effect bij een te lage dosering. Maar een te hoge dosering is niet goed voor hem. We weten inmiddels dat het grillig zal blijven en over medicatie heb ik nog steeds ambivalente gevoelens, maar we denken, samen met de psychiater, wel dat iets van antipsychotica toch nodig is. Dus het blijft nog even zoeken wat precies werkt...

Ter info: in je hersenen vormen zenuwcellen een netwerk met elkaar dat informatie uit de omgeving kan omzetten naar iets wat je ziet, hoort of voelt. Dopamine is een stofje dat in je lichaam wordt aangemaakt. Ze denken dat veel klachten die mensen met autisme ervaren komen door een verstoorde balans aan dopamine in de hersens. Aripiprazol heeft effect op de hoeveelheid van het stofje dopamine in je hersenen. Let wel, ADHD medicatie heeft veel directer effect op de symptomen. Voor autisme bestaat eigenlijk geen medicijn. Een anti-psychoticum is bijna altijd tijdelijk.