Behoorlijk uitgeput zaten we twee jaar geleden op de bank bij kinder- en jeugdpsycholoog Rianne. Via de kinderarts waren we naar haar doorverwezen voor een nieuw diagnosetraject. Hier zat iemand met een onbevooroordeeld, vriendelijk en vooral professioneel luisterend oor. Ze vroeg door waar anderen stopten: ‘hoe zorgen jullie voor jezelf?’. Deze sessie ging even niet over Pepijn, maar over ons.

Het was een confronterend maar inzichtelijk uurtje. We waren zo opgegaan in de zoektocht naar hulp en een nieuwe school voor Pepijn en de dagelijkse struggles dat we onszelf ook een beetje waren kwijtgeraakt in die rollercoaster. Op een dun draadje balanceerden we door het leven, zo voelde het af en toe. ‘Je kunt er ook vanaf vallen en dan is Pepijn nog verder van huis’, zei Rianne tegen ons.

BURN-OUT

Alle ouders van jonge kinderen zullen bij tijd en wijle het overzicht verliezen in de combinatie van werk, gezin en sociaal leven. Het gevoel van ‘geleefd worden’ zal de meesten niet onbekend in de oren klinken. Maar het gevoel hebben dat je ‘aan het overleven bent’ gaat nog een stap verder. Zo hebben wij het de laatste jaren ook vaak ervaren. Los van de dagelijkse intensiteit van het opvoeden dat allesbehalve vanzelfsprekend gaat, was er de zoektocht naar de juiste hulp en onderwijs, de zorgen en onzekerheid over de toekomst en dan zijn er al nog die afspraken die altijd overdag doordeweeks (dus onder werktijd) plaatsvinden. Het verbaast me niet dat meer dan 60% van de ouders van een kind met autisme, stress- en burn-outklachten heeft.

Zo lees ik in een artikel een interview met Wietske Ester, kinder- en jeugdpsychiater bij Sarr-YOUZ, het expertisecentrum voor autisme in Rotterdam. 'Als ik de bloeddruk meet van een achtjarig kind om te kijken wat het effect is van een lage dosis antipsychoticum, denk ik vaak: ik kan beter de bloeddruk meten van de ouders!' Volgens haar zijn er bij autisme specifieke stressfactoren. 'Wat vaak gebeurt bij autisme, is dat het gezin geïsoleerd kan raken. Ouders schamen zich voor het gedrag van hun kind (of Ijn bang voor overprikkeling met als gevolg een woede-aanval, is mijn aanvulling hierbij). Gezinnen gaan soms niet meer naar familiefeestjes.' 

Ester heeft ook een achtergrond in de biologie en vroeg zich af wat de lichamelijke klachten zijn van de ouders die zoveel mentale stress ervaren. Want dat langdurige stress een ziekmaker is, is al jaren bekend in de wetenschap. Met een aantal collega’s zette Ester de bestaande internationale literatuur hierover op een rij. Daaruit blijkt dat ouders met de zorg voor een kind met ASS vaker een minder goed functionerend stresshormoon- en immuunsysteem hebben en zelfs een hogere kans op sterfte bij kanker. 'Bij deze ouders staat hun eigen gezondheid vaak helemaal onderaan. Het is een onderbelichte groep. Deze ouders gaan niet protesteren bij het Binnenhof omdat ze hulp willen. Daar hebben ze niet eens tijd voor.'

BUREAUCRATIE

In de meeste gezinnen met een ‘zorgintensief’ kind stopt één van de ouders (meestal de moeder) met haar werk. Dat was en is voor ons allebei geen optie. We houden van ons werk, want het geeft voldoening. Bovendien ben ik een leukere moeder als ik intellectueel word uitgedaagd en ook buitenshuis mijn steentje kan bijdragen. Daarom had ik inmiddels mijn zinnen gezet op een PGB (persoonsgebonden budget) om een professionele oppas/begeleider voor Pepijn te kunnen betalen. Goed voor hem en een grote verlichting voor ons. Maar wat zo simpel en logisch leek, werd onmogelijk gemaakt door bureaucratie en starheid.

Het centrum jeugd en gezin (CJG) van onze gemeente zette vanaf het begin de hakken in het zand. Terwijl, een gewone oppas was niet gelukt en de ‘speciale’ naschoolse opvang bij ons in de buurt was niet passend gebleken. Een reguliere BSO was sowieso geen optie. Toch kreeg ik dit mailtje van een ambtenaar: ‘Ik heb net overleg gehad met twee van mijn collega’s. Naschoolse opvang valt niet onder de jeugdwet. Er is ook geen indicatie dat het met een oppas thuis niet goed zou gaan. Als het niet onder de jeugdwet valt, blijft de verantwoordelijkheid voor een BSO bij ouders liggen.’

Dat was een teleurstelling, want wij hadden dus geen naschoolse opvang voor Pepijn en vonden het zelf in combinatie met ons werk best zwaar. Gelukkig hadden we ook veel hulp van lieve opa’s en oma’s die in de buurt wonen, maar voor de lange termijn was het niet vol te houden.

KLACHTEN

Vorig voorjaar besloot ik om even twee maanden geen nieuwe klussen aan te nemen en een stapje terug te doen. Ik had stiekem al jaren last van vage lichamelijke klachten. Maar nu had ik zelfs last van kortademigheid, veel hoofdpijn en van traplopen of stofzuigen werd ik al doodmoe, terwijl mijn conditie altijd top was. Wat was er aan de hand? Was het door corona waar ik niet goed van was hersteld? Uiteindelijk bleek, na een bezoek aan de huisarts, dat ik een te hoge bloeddruk had en een ijzertekort. En ja, het kon ook een nasleep zijn van corona, omdat mijn lichaam te weinig reserves had. In die periode ben ik begonnen met korte meditaties en ademhalingsoefeningen. Dat hielp. En nog steeds. Het zijn ‘mijn momentjes’ en die werpen hun vruchten af: ik voel me ‘gegrond’, minder opgejaagd en heb nauwelijks nog lichamelijke klachten.

In die periode kwam ook goed nieuws: we kregen een PGB. Die maanden daarvoor was ik er wekelijks mee bezig geweest. Toen ik hoorde dat onze consulent van CJG met pensioen ging, klopte ik aan bij haar vervanger. Ook van haar kreeg ik direct nul op rekest. Maar ze wilde wel een keertje langskomen om kennis te maken met Pepijn. Ik zag dat als een opening. En zo geschiedde. Ik was zenuwachtig, want hoe zou Pepijn zich gedragen? De vrouw die steeds resoluut mijn PGB-aanvraag had afgewezen, stelde hem vragen en Pepijn liet zich van zijn beste kant zien. Sterker nog, ik zag haar denken: ‘met deze jongen is toch niks aan de hand? Wat een voorbeeldige, innemende jongen.’

ONTMOEDIGING

Toen kwam ik er ook achter dat ik in de aanvraagformulieren voor een PGB vooral niet moest benadrukken dat we allebei vier dagen werken, want het was niet de bedoeling dat wij als werkende ouders het budget gebruikten voor opvang. Ik kan nog steeds niet geloven dat dit de argumentatie was. Zoveel ontmoediging voor ouders (moeders) om te blijven werken naast een ‘zorgintensief’ kind. Terwijl, ik wil niet terecht komen in de fuik waar veel moeders in terecht komen: die van jezelf wegcijferen, stoppen met werken en alleen nog maar zorgen.

Nou goed, lang verhaal kort: we hebben het voor elkaar! We hadden inmiddels een nieuwe diagnose voor Pepijn: ADHD en autisme. De consulent had zijn dossier nog eens goed gelezen en toen ik haar vertelde dat juist dat gewenste, voorbeeldige gedrag bij zijn diagnose past, leek ze te buigen.

HAAL DIEP ADEM

Sinds september vorig jaar staat Ciska twee middagen in de week op het schoolplein om Pepijn op te halen. We zijn nu een half jaar verder en superblij met haar. Ze is nuchter, laat zich niet gek maken door woedeaanvallen of scheldpartijen en vooral: ze is dol op Pepijn en hij op haar. Wij kunnen naar ons werk zonder ‘bang’ te zijn voor een verontrustend telefoontje. Wij gaan soms samen uit eten en weten dan dat de kinderen bij haar in goede handen zijn. En ze is ons ‘derde’ oog, want bij haar is Pepijn inmiddels helemaal zichzelf. Zij ziet en ervaart dezelfde situaties met hem, dus kan ze meedenken over de beste aanpak. Maar goed, dat is nog steeds ‘work in progress’. Haar beste advies aan ons tot nu toe: als Pepijn in woede uitbarst en grenzeloos boos wordt: haal diep adem en tel tot tien.

Maart 2023